Marcel Bonnot
Question N° 10967 au Ministère de la Santé
Question soumise le 20 novembre 2007
M. Marcel Bonnot alerte Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les inquiétudes formulées par l'Association française contre les myopathies. Grâce à une mobilisation générale des citoyens et des associations, les malades atteints de maladies génétiques incurables ont obtenu de nombreux résultats positifs quant à la recherche, le développement des réseaux de soins mais aussi pour l'émergence de thérapeutiques pouvant retarder l'évolution de la maladie et améliorer les conditions de vie de ces malades. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour continuer et même développer les efforts de recherche en matière de maladies rares.
Réponse émise le 12 août 2008
Dans le cadre du « plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, des mesures de soutien de la recherche en faveur des maladies rares ont été mises en place pendant la durée du plan à hauteur de 30 millions d'euros et ont concerné la recherche clinique et fondamentale. Un appel à projets de recherche a été lancé annuellement par le groupement d'intérêt scientifique GIS-Institut des maladies rares, en lien avec l'Agence nationale pour la recherche (ANR) et avec le soutien du ministère chargé de la santé. Financé à hauteur de 5 millions d'euros en 2005, de 8 millions d'euros en 2006 et 2007, cet appel d'offres a permis de soutenir une quarantaine de projets de recherche dans le domaine de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et thérapeutique. L'ANR finance également des projets de recherche dans le cadre d'appels annuels à projets de recherche dans les domaines de la « physiopathologie des maladies » et des « neurosciences ». Le programme de recherche clinique (PHRC), mis en place par le ministère chargé de la santé, permet de financer chaque année une trentaine de projets de recherche clinique sur les maladies rares, notamment génétiques, avec un budget annuel de 5 millions d'euros. Dans le cadre du comité de suivi du plan, un groupe de travail a réuni des représentants des fédérations d'associations de patients, de l'Association française contre les myopathies, des chercheurs, des professionnels de santé, des représentants de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), l'ANR, des industries pharmaceutiques, des ministères chargés de la santé, de la recherche et de l'industrie. Ce groupe de travail a fait le bilan des recherches menées dans le cadre du plan et a élaboré des préconisations pour la recherche sur les maladies rares qui serviront de base de réflexion pour les orientations futures de la recherche au-delà du plan actuel. L'effort engagé par la France dans le cadre du plan national maladies rares sera poursuivi au-delà de 2008 pour consolider les acquis du premier plan. Les crédits sur les maladies rares (recherche et soins) continueront à être pérennisés, non seulement parce que les maladies rares représentent un vrai enjeu de santé publique, mais aussi parce que la recherche sur les maladies rares sert la recherche sur les maladies fréquentes.
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