Jean-Luc Pérat
Question N° 10337 au Ministère de la Solidarité
Question soumise le 13 novembre 2007
M. Jean-Luc Pérat attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l'intérêt d'intégrer au plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer la création d'un statut particulier des aides familiaux. Cette maladie, qui se caractérise par une détérioration durable et progressive des fonctions cognitives, touche aujourd'hui 850 000 personnes. C'est désormais la première cause de dépendance des personnes âgées. Chaque année, ce sont environ 225 000 nouveaux cas qui sont enregistrés, engendrant beaucoup de souffrance et de détresse, tant pour la personne qui est atteinte que pour son entourage. Tout le monde est concerné puisqu'un Français sur quatre a, dans son entourage, une personne atteinte. Demain, ce sera une personne sur trois du fait du vieillissement de la population. Dans l'accompagnement au quotidien du malade, les membres de la cellule familiale, qu'il s'agisse du conjoint ou, de plus en plus fréquemment des enfants, sont en première ligne. Lors de l'installation de la commission plan Alzheimer, le Président de la République a déclaré : « Les malades et leurs familles, de plus en plus nombreux, auront besoin d'un soutien efficace, respectueux de la dignité des personnes. » Avant de poursuivre : « Je veux que chacune des personnes touchées puisse être accueillie, soignée, traitée correctement. Je veux que les proches qui en prennent soin soient mieux aidés. » Or, les proches peuvent difficilement disposer de tout le temps nécessaire à l'assistance quotidienne de la personne malade, sauf à contraindre nombre d'entre eux à faire des choix lourds de conséquences financières, comme le passage à temps partiel de leur activité professionnelle, voire la cessation pure et simple de celle-ci. Aussi pourrait-il être souhaitable de favoriser le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer le plus longtemps possible, en permettant à un parent proche de bénéficier de dispositions spécifiques, telles qu'un crédit d'heures par exemple, dès lors qu'il s'engage à assister, totalement ou en partie, la personne malade. L'élaboration d'un statut ad hoc permettrait sans nul doute aux familles qui le souhaitent de gérer un peu plus facilement cette situation, ce qui serait profitable pour tous, le malade, son entourage et la collectivité toute entière. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui préciser si elle envisage d'oeuvrer dans le sens indiqué.
Réponse émise le 29 avril 2008
L'attention de Mme la secrétaire d'État à la solidarité a été appelée sur les conditions d'accueil et de prise en charge des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Le 3 septembre dernier, le Président de la République a installé officiellement la commission présidée par le professeur Joël Menard portant sur cette question. Suite aux travaux menés par la commission et les groupes techniques, le professeur Menard a remis son rapport le 8 novembre 2007. Le Gouvernement a procédé à une analyse exhaustive du rapport Menard et a mené une large concertation. Le plan « Alzheimer et maladies apparentées » 2008-2012 a été présenté à Nice par le Président de la République le 1er février dernier. Ce plan s'est très fortement appuyé sur le rapport de la commission précitée. Ce rapport a montré la nécessité d'une prise en charge globale de la personne et des aidants et d'un dispositif organisé autour du malade et de sa famille. L'une des principales conséquences de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée est en effet une détérioration de l'état de santé des proches de la personne malade et une perte majeure de leur qualité de vie. À ce titre, plusieurs mesures ont d'ores et déjà été prises ou sont prévues pour 2008 et 2009. L'article 125 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 a institué le congé de soutien familial en faveur de personnes salariées ou non salariées devant cesser leur activité professionnelle pour s'occuper d'un proche souffrant d'un handicap ou d'une perte d'autonomie d'une gravité particulière. Il s'agit donc d'un congé non rémunéré ouvrant des droits à l'assurance vieillesse. Cette mesure a pour objet d'offrir la possibilité à une personne exerçant une activité professionnelle de l'interrompre temporairement pour s'occuper d'un proche gravement handicapé ou dépendant. À l'instar du congé de solidarité familiale, la loi n'a prévu ni la rémunération ni l'indemnisation du congé de soutien familial. Toutefois, il n'est pas interdit aux employeurs de prévoir des dispositions plus favorables que la loi en matière de rémunération ou d'indemnisation du congé. De plus, les aidants doivent pouvoir recourir, lorsque c'est nécessaire, à des structures nouvelles dites « de répit ». Les pouvoirs publics ont déjà développé une offre de structures de répit qui bénéficie aujourd'hui d'une attention soutenue. En 2008, seront créées 2 125 places d'accueil de jour et 1 125 places d'hébergement temporaire. Sera également mise en oeuvre la possibilité de financer le transport des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer vers les accueils de jour. Cette mesure répond en effet à une attente très forte des familles. Sur la durée du plan sera maintenu un rythme très ambitieux de création de places. 11 000 places d'accueil de jour ou équivalent et 5 600 places d'hébergement temporaire. Au vu de l'existant (respectivement 7 000 et 3 600 places), c'est une accélération sans précédent. Au-delà de l'objectif de création de places qui demeure central, plusieurs nécessités apparaissent. En premier lieu sera réalisée une évaluation des dispositifs existants. Il s'agit de mieux connaître les facteurs qui font la réussite ou non de l'installation d'accueils de jour, leur fréquentation. Pour cela, le plan Alzheimer 2008-2012 prévoit qu'une étude sera lancée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie qui permettra de comprendre les différences entre structures et de voir l'impact de mesures nouvelles telles que le remboursement des frais de transport. Si ce dernier dispositif s'avère inadapté, il sera renforcé afin de satisfaire pleinement aux attentes des familles. Cette étude permettra également de vérifier la bonne utilisation des hébergements temporaires, et dans le cas contraire de préconiser les modalités permettant de garantir la disponibilité de ces places. En deuxième lieu, seront opérées une expérimentation puis la généralisation d'une palette large de services de répit et d'accompagnement, comme la garde itinérante de jour et de nuit, la garde à domicile, l'accueil de jour, de nuit... afin de voir quels sont ceux qui sont les plus profitables à la fois pour la personne atteinte et pour l'aidant. Ensuite, le plan précise que les formules plébiscitées seront généralisées, en veillant à ce que, pour un territoire donné, toutes les formules adaptées soient disponibles. De surcroît, un cahier des charges très précis sera rédigé afin de donner à tous les accueils de jour une dimension thérapeutique. En troisième lieu, un guide pour la création de centres d'accueil de jour et l'ouverture de places de répit sera élaboré, pour lever certains freins aux initiatives, en partenariat avec les associations et fondations. Par ailleurs, si la prise en charge de la dépendance physique est déjà bien assurée, la dépendance psychique n'est pas assez prise en compte et les activités de réhabilitation cognitive ne sont pas assez développées au domicile. Or, ce sont des éléments très importants contribuant à la prévention des troubles du comportement chez les personnes atteintes de troubles cognitifs. L'une des mesures du plan prévoit un renforcement de l'offre à domicile de services de soins et d'aide, le recrutement de personnel spécialement formé - une compétence d'assistant de soins en gérontologie sera créée, et la possibilité de recourir à un ergothérapeute ou un psychomotricien. Ces interventions à domicile permettront de prévenir ou de gérer les situations de crise et seront rendues possibles par le renforcement des équipes des services polyvalents d'aide et de soins à domicile, ainsi que par une meilleure coordination des professionnels d'exercice libéral. Ce renforcement de l'accompagnement à domicile constituera un soutien important pour les aidants et permettra un véritable libre choix entre domicile et établissement, renforcé par l'augmentation du rythme de création de nouvelles places de soins et de services à domicile, déjà réalisé en 2008. Quant à la correction des disparités régionales en matière d'offre et de prise en charge des malades, le recours aux programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC) devrait la faciliter. Les besoins de prise en charge des malades atteints de la maladie Alzheimer et de maladies apparentées s'inscriront dans ces programmations. L'ensemble de ces mesures s'intègrent dans la réflexion globale du Gouvernement sur l'amélioration de la prise en charge de la dépendance.
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