Étienne Pinte
Question N° 101226 au Ministère du Travail
Question soumise le 1er mars 2011
M. Étienne Pinte attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur plusieurs associations représentatives d'usagers qui ont été agréées par arrêté du 11 août 2006 pour siéger dans les instances hospitalières ou de santé publique. C'est le cas de l'Association des paralysés de France, de l'association Aides, de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, de l'Union nationale des amis et familles de malades mentaux par exemple. L'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) fait également partie de ces associations agréées. La presse s'est faite l'écho le 9 février 2011 de la présence active de cette dernière association au sein d'un hôpital parisien. Or, si les autres associations figurant dans cet arrêté remplissent une mission d'assistance en entourant les malades, l'ADMD joue un rôle très différent, dans la mesure où elle mène ouvertement un combat pour la légalisation de l'euthanasie et représente des usagers militants qui ne sont pas forcément malades. Ces révélations n'ont pas manqué de susciter de vives inquiétudes au sein des patients et des professionnels de santé de cet hôpital et au-delà. En effet, le discours de cette association fragilise les rapports de confiance entre patients et professionnels de santé et remet en cause tant la législation sur les limitations et les arrêts de traitements de 2005 que l'action des soins palliatifs qui se développe régulièrement dans le cadre du programme 2008-2012. Aussi se faisant l'interprète de l'émotion suscitée par ces révélations au sein des patients et des professionnels de santé, il demande à M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé quel est l'encadrement juridique de la présence active de cette association en milieu hospitalier. Plus généralement, il lui demande, dans la mesure où cette association plaide pour la reconnaissance d'un droit à la mort contraire à la législation, a une vocation différente des autres associations précitées et déstabilise le patient et les professionnels de santé, si le maintien de son agrément en milieu hospitalier est justifié.
Réponse émise le 29 novembre 2011
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, modifiée ensuite par la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a créé un dispositif d'agrément des associations qui assurent la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé, afin de renforcer leur légitimité dans les instances hospitalières ou de santé publique. Les critères d'agrément sont définis par la loi et précisés par le décret du 31 mars 2005 (articles R. 1114-1 à R. 1114-4 du code de la santé publique) : une activité effective et publique de l'association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé, des actions de formation et d'information, la transparence de la gestion de l'association, sa représentativité et son indépendance. L'agrément délivré à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) a été prononcé sur avis conforme d'une commission indépendante présidée par un conseiller d'État et comprenant notamment des parlementaires, des magistrats, des professeurs de droit, des représentants du monde associatif. Cette commission a fondé son avis sur les critères d'agrément précités, prenant notamment en compte le fait que l'association, qui regroupe aujourd'hui 47 000 adhérents, mène depuis plus de trois ans des actions effectives de soutien et d'aide aux malades en fin de vie, dans le respect de la législation en vigueur. Lors de sa réunion du 27 mai 2011, la Commission nationale d'agrément (CNA) a donné un avis favorable à la demande de renouvellement d'agrément formulée par l'association, au vu des actions menées ces trois dernières années pour faire connaître les législations en vigueur sur les droits des malades. La CNA reste attentive à ce que l'ADMD distingue dans ses activités les actions qu'elle peut mener par ailleurs pour modifier la législation concernant la fin de vie. L'agrément des associations représentatives des personnes malades et des usagers fait l'objet d'un suivi annuel de leur activité exigeant la production de nombreuses pièces de la part des associations concernées.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.