Intervention de Bernard Perrut

La question qui nous préoccupe n'est pas seulement médicale ; c'est un grand sujet de société. Je voudrais souligner la qualité du travail mené par Jean Leonetti dans le cadre de la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, au cours de laquelle nous avons auditionné non seulement des professionnels de santé, mais aussi des psychologues ou encore des philosophes. La loi importante qui en a résulté est fondée sur des équilibres en matière de solutions à trouver pour la fin de vie. Elle a été complétée par d'autres dispositions fortes, comme le congé de solidarité familiale et le texte instituant l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, dont j'ai été le rapporteur. On ne peut en effet évoquer la fin de vie sans évoquer la place de la famille, des professionnels de santé, voire des bénévoles. Mme de Hennezel l'a dit : sans les familles, rien n'est possible.

Dans notre pays, la conscience de la nécessité des soins palliatifs a peut-être été un peu tardive. L'analyse en la matière ne doit pas être formulée exclusivement du point de vue de la santé. Les soins palliatifs sont délivrés en fonction d'une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objet est la prise en compte des douleurs physiques, mais aussi psychologiques, sociales, voire spirituelles. Or, ces éléments sont difficiles à chiffrer, car ils se mesurent en fonction de la force interne de chacun, voire des croyances religieuses ou philosophiques.

En France, l'interdisciplinarité en matière de soins palliatifs est-elle suffisante ? L'approche de la fin de vie accorde-t-elle une place suffisante à la famille et aux proches ? Nos médecins y sont-ils suffisamment formés aujourd'hui ? Au passage, il semble que les personnels infirmiers seraient mieux formés qu'eux aux soins palliatifs. Ce n'est que très récemment que le cursus universitaire s'est vu doter d'une formation dans ce domaine ; peut-être les médecins ont-ils trop longtemps considéré que la mort était une forme d'échec et d'abandon. J'ai néanmoins perçu une évolution lors des auditions auxquelles nous avions procédé.

Par ailleurs, pourriez-vous dresser à notre intention une carte nationale des hôpitaux qui ont su prendre à bras le corps ce problème de la fin de vie et des soins palliatifs ? Combien, département par département, la France compte-t-elle de réseaux de soins palliatifs ? Quel est, pour chaque hôpital, le nombre d'unités et d'équipes mobiles consacrés à ces soins ? Il ne faut pas non plus oublier les réseaux de maintien à domicile.

Enfin, quel peut être le rôle des associations dans l'approche de la fin de vie ? Certaines militent pour la fin de vie dans la dignité, d'autres au contraire souhaitent que la vie se prolonge jusqu'au dernier moment.