Intervention de Claude Birraux

les positions exposées sur les tests génétiques et le diagnostic pré-implantatoire ressortent des débats qui ont eu lieu au sein de notre Office. Nous avons présenté ces propositions dans le rapport de l'OPECST sur l'évaluation de la loi de bioéthique rédigé par nos collègues Alain Claeys et Jean-Sébastien Vialatte ; elles n'ont pas été suivies in fine par le Parlement, mais s'interroger sur les lois votées ne signifie pas les remettre en cause. De plus, la nouvelle loi de bioéthique prévoit un suivi de ses dispositions par notre Office et par l'Agence de la biomédecine. Notre rôle est bien de relayer les questions et les inquiétudes exprimées par les chercheurs lors d'une audition publique.

Par ailleurs, la multiplication des tests via Internet exige qu'on se montre très méfiant, car on n'a aucune garantie sur le résultat ni sur la confidentialité. On fait une recherche génétique sur un enfant, on remonte ensuite aux parents et si les résultats circulent et que les parents ont besoin d'une assurance-vie pour acheter une maison, l'assureur peut être amené à demander et utiliser les informations médicales contenues dans les tests.