Intervention de Jean-Sébastien Vialatte

Le texte adopté en première lecture par l'Assemblée nationale reste une réforme a minima assez décevante. Les débats furent difficiles, confus et parfois même houleux sur certains points. Il y a cependant quelques progrès.

Le système d'information de la parentèle en cas de diagnostic d'une maladie génétique est simplifié. Le droit de ne pas savoir est sauvegardé, si l'intéressé le souhaite.

Sur la greffe d'organes, des avancées ont été effectuées. Le champ des donneurs vivants dépasse désormais le cadre intra familial et s'étend à toute personne ayant un lien affectif étroit, stable et avéré avec le receveur. De plus, la pratique du don croisé figurant dans le projet initial a été adoptée. Le suivi et la protection des donneurs vivants, ainsi que des campagnes annuelles d'informations sur les dons d'organes sont prévus. Lors de la journée « défense et citoyenneté », une information générale sur le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse de gamètes et d'organes ainsi que sur le consentement présumé sera systématiquement délivrée. Il s'agit de faire connaître la loi.

Le régime des prélèvements de cellules hématopoïétiques du sang de cordon et du sang placentaire a été clarifié pour permettre le développement de banques de sang de cordon et éviter les trafics.

Dans la définition des procédés d'assistance médicale à la procréation (AMP), l'autorisation explicite de la congélation ultra rapide des ovocytes a été spécifiquement incluse.

Des dispositions concernant l'application et l'évaluation de la loi, qui ne figuraient pas dans le projet initial, renforcent les attributions de l'Office, malgré l'opposition de certains collègues. Elles donnent au Comité national consultatif d'éthique (CCNE) la possibilité d'organiser un débat public, après consultation de l'Office et des Commissions compétentes, le CCNE présentant le rapport sur les conclusions de ce débat devant l'Office. Les liens entre l'ABM et le Parlement sont formalisés, l'Agence présentant annuellement son rapport devant l'Office.

Cependant, la protection des données concernant les caractéristiques génétiques et la neuroimagerie est restée insuffisante.

Quant à la recherche sur l'embryon et les CSEh, elle a failli être totalement interdite en Commission spéciale par le vote de collègues très hostiles à l'AMP et à ces recherches. Il a fallu un nouveau vote en Commission spéciale pour parvenir à ne pas interdire ces recherches. Il a failli en être de même en séance publique.