Intervention de Sadek Beloucif

C'est à la fois avec fierté et humilité que nous nous présentons devant vous, la fierté, née du travail accompli, et partagée par tous les collaborateurs de l'Agence s'accompagnant de la conscience de devoir rendre des comptes. Ce sont là les deux faces de la responsabilité.

Le conseil d'orientation de l'Agence est l'instance chargée, sur le plan éthique, d'éclairer le conseil d'administration ou de lui faire des propositions, et Mme Prada-Bordenave a souligné l'importance de la présence en son sein de parlementaires. D'une façon générale, la composition du conseil assure la représentation équilibrée d'institutions telles que l'Assemblée nationale, le Sénat, le Conseil consultatif national d'éthique (CCNE), le Conseil d'État, la Cour de cassation, d'experts scientifiques dans le domaine de la médecine de la reproduction et de la greffe d'organes, de représentants d'associations de patients et de personnalités qualifiées dans le domaine des sciences humaines, sociales, morales et politiques. Ces quatre collèges, à la fois collaborent et se contrôlent les uns les autres. Les membres du conseil ont su dépasser leur appartenance à tel ou tel groupe pour inscrire leur travail dans une logique commune.

Le conseil d'orientation est obligatoirement consulté par le directeur général de l'Agence sur les demandes d'autorisation de recherches ainsi que sur les questions de nature médicale, scientifique, technique ou éthique relevant de la compétence de l'Agence. Il formule des avis sur les protocoles de recherche et la composition du comité médical et scientifique ainsi que sur l'élaboration de règles de bonnes pratiques.

Cette distinction entre deux instances traduit sur le plan éthique la tension opposant usuellement les principes et les pratiques, et sur le plan organisationnel la séparation des pouvoirs entre une instance d'instruction et une instance de décision. S'agissant par exemple de la délivrance des autorisations de recherche, ce sont le comité médical et scientifique et les experts désignés qui instruisent les demandes, et il revient au conseil d'orientation de trancher. Nous évaluons les protocoles de recherche et nous assurons le suivi des autorisations qui ont été délivrées, contribuant par là même à l'élaboration de règles de bonnes pratiques, pertinentes sur le plan scientifique et respectueuses des principes consacrés par la loi, notamment celui d'équité, auquel nous attachons une importance toute particulière.

Nos décisions sont prises à l'issue d'une délibération éthique classique : nous évaluons par exemple la nécessité et la validité scientifique du protocole de recherche qui nous est soumis, l'expérience et la compétence de l'équipe dans le domaine concerné, ainsi que la pertinence du projet, à la fois sur le plan éthique et sur le plan médical. Nos décisions relèvent d'une forme d'éthique appliquée qui est peut-être ce qui distingue l'Agence d'une autorité administrative indépendante telle que le CCNE : nous ne sommes pas là pour produire de la norme, simplement pour appliquer la loi.

Parvenir à un consensus sur des sujets difficiles tout en tenant compte de la diversité de la société nécessite de concilier trois impératifs distincts et pourtant complémentaires : respecter les valeurs morales de la société et la représentation qu'elle se fait de la nature et de la vie ; assumer la responsabilité de prendre en charge des questions incertaines et sensibles sur le plan moral ; garantir l'équité et la justice distributive. Nous essayons de cheminer pas à pas vers la solution, sinon la meilleure, du moins la moins mauvaise.