Intervention de Bérengère Poletti

L'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques m'avait confié la rédaction d'un rapport sur les apports de la science et de la technologie à la compensation du handicap. Pour avoir, à cette occasion, approfondi le sujet en France et à l'étranger, je puis dire que la question est d'ordre culturel : les sourds de tous les pays se sont construits une identité culturelle propre, pour partie fondée sur leur proximité avec la langue des signes. Ils craignent, par le biais du dépistage organisé de la surdité, la disparition de la langue des signes, car ils pensent qu'une fois porté le diagnostic de surdité, on proposera systématiquement la pose d'implants cochléaires – seuls demeureraient « hors implants » les 10 % d'enfants sourds de parents eux-mêmes sourds. Existe-t-il un risque en ce sens ? C'est à ce propos que, si nombreux, ils nous interpellent.

Catherine Lemorton juge dangereuse et violente l'annonce aux parents de la surdité d'un nouveau-né. C'est violent en effet, mais n'est-il pas plus violent encore de laisser aller des enfants sans avoir diagnostiqué leur situation, les empêchant par là même d'accéder à un langage quel qu'il soit et compromettant définitivement le développement de leur personnalité ? Les parents souhaitent que le diagnostic soit posé. C'est ce que permet la proposition de loi. Ensuite, on leur proposera certes l'implantation cochléaire, mais aussi l'accès à la langue des signes. Actuellement, on sacrifie les parents entendants, car on ne leur propose rien : ni le signe, ni le son. Pour eux et pour leurs enfants, il est indispensable d'organiser le dépistage systématique de la surdité.

En conclusion de mon rapport pour l'office, je ne proposais pas l'adoption d'une loi organisant le dépistage précoce des troubles de l'audition, car je considérais que la question était d'ordre réglementaire. Mais, en raison d'un lobbying intense par des gens qui ne se sentent pas handicapés mais porteur d'une identité culturelle – ce qui est tout à fait respectable –, rien n'avance. Il est pourtant inhumain que le diagnostic de surdité d'un enfant ne soit pas posé et qu'il reste, de ce fait, sans possibilité d'accès au langage. Je rends hommage aux trois rapporteurs, grâce auxquels nous proposons enfin un dépistage organisé, sensible à l'ensemble de la problématique de sourds, sans attendre la loi de santé publique. Je voterai la proposition de loi sans réserve.