Intervention de Edwige Antier

C'est un honneur pour moi d'avoir été associée à l'élaboration de cette proposition de loi destinée à améliorer le dépistage précoce des troubles de l'audition. Nous avons procédé à vingt auditions, dont celles de l'Association de la langue des signes française bien sûr et celle du Pr Alain Grimfeld, président du Comité consultatif national d'éthique qui, ce qui rassurera Roland Muzeau, a donné son accord à cette proposition de loi. En ma qualité de pédiatre en maternité, j'ai examiné des milliers de bébés, et je puis vous dire que l'on ne peut actuellement savoir à coup sûr si un nouveau-né n'entend pas. Certes, il est dur pour des parents d'apprendre que leur enfant n'entend pas – mais qu'en est-il de l'enfant dont personne ne sait qu'il n'entend pas, jusqu'à ce que, lorsqu'il a deux ans, on en vienne à consulter un psychiatre pour un autisme supposé ? Combien de fois cet enfant aura-t-il été rabroué parce que l'on pensait qu'il n'obéissait pas ? Cette ignorance de la situation réelle de l'enfant conduit à une forme de maltraitance.

S'agissant de la langue des signes, nous nous sommes entretenus avec de nombreuses associations ainsi qu'avec des enfants sourds devenus adultes qui la pratiquent. Ce que nous proposons est un repérage suivi, le cas échéant, d'un dépistage dans les trois mois. Après quoi, l'enfant malentendant sera confié à un centre de dépistage et d'orientation de la surdité, auquel les associations et les pratiquants de la langue des signes sont associés. Si le diagnostic est fait précocement, les enfants seront bilingues – langue des signesoralisme – comme des enfants entendants peuvent être bilingues françaisanglais. Les dix pour cent d'enfants dont les parents sont signeurs parleront d'abord la langue des signes, puis la langue des sons. Ils le feront d'autant mieux qu'ils auront été dépistés plus tôt, que l'on n'aura pas ignoré leur handicap et que l'on aura pu déterminer si un traitement est possible – un implant cochléaire dans un quart des cas. L'important est que la surdité soit connue des parents, des nourrices, du personnel des crèches, afin que la communication avec l'enfant soit stimulée, quelle que soit la méthode ; sinon, des neurones seront irrémédiablement détruits, ce qui est une perte de chances.

Le dépistage que nous proposons devrait être obligatoirement proposé par les maternités – ce qui ne signifie pas que les parents seraient tenus de l'accepter. On constate que deux pour cent des parents le refusent. S'agissant de l'accompagnement psychologique des parents, permettez-moi d'observer que les personnes qui procèdent actuellement au test de Guthrie sur les nouveau-nés sont formées à formuler des annonces graves.

Si nous n'adoptons pas la proposition de loi, si la surdité continue de n'être repérée qu'à deux ans, sinon plus tard parce que les maternités ne sont pas convenablement équipées, il pourrait y avoir matière à plainte contre l'État pour non-assistance à personne en danger. En l'état actuel des connaissances, pourquoi n'équipons-nous pas les maternités ?