On parle d'un grand nombre de personnes en ALD. Mais la dépense est très dispersée : certains patients ne coûtent rien, d'autres coûtent cher une année mais pas la suivante.
Plusieurs de vos questions portaient sur les systèmes d'information et d'analyse, domaine dans lequel on en est encore au Moyen Âge. Il faut dire qu'aucun organisme n'est chargé d'analyser la dynamique des dépenses de soins dans la durée, les restes à charge ou les multi ALD. Il est essentiel de disposer d'éléments le permettant.
Évoquer la responsabilisation des patients en ALD, signifie en fait que l'on pense qu'ils consommeraient moins de soins si on les pénalisait. Mais aucune étude sérieuse de ce public ALD ne confirme cette idée absurde. Pourquoi ces patients seraient-ils des consommateurs compulsifs de soins ? Ce qui est en cause, c'est la prescription des professionnels. Une des avancées de la loi du 13 août 2004 a été de « protocoliser » ces soins. Cette mission a été confiée à la HAS et nous y avons participé.