Intervention de Pierre Morange

Quel est votre sentiment sur la logique du parcours de soins ? Nous ne pouvons pas découpler notre réflexion sur l'hôpital d'une réflexion sur l'amont et l'aval, c'est-à-dire sur le secteur ambulatoire, dit encore de ville. La logique du parcours de soins renvoie en effet non seulement à des schémas d'organisation, mais aussi au fil rouge que constituent la maîtrise et le partage de l'information, auxquels les représentants des usagers sont – très légitimement – attachés.

Le dossier, très lourd et complexe, du dossier médical partagé a connu bien des aléas. Les pays qui ont voulu le mettre en oeuvre n'y sont parvenus qu'après plusieurs années ; les incidences financières sont toujours sensibles.

À l'issue de réflexions précédentes, la Mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale avait proposé un dispositif d'attente en vue d'un partage de l'information entre les professionnels de santé et aussi les patients, susceptible de permettre un processus d'autosurveillance très vertueux. Il consistait en un support informatique sécurisé, une clé USB par exemple, détenu par le patient lui-même. Grâce à ce support, celui-ci est le détenteur de son propre dossier. Ce dispositif s'inscrivait dans une logique de sécurisation – pour répondre à l'obligation de confidentialité – et aussi de transmission et de partage des données. Pragmatique, d'un coût infiniment moindre que le dossier médical personnel (DMP), il ne fermait pas la voie à l'implantation progressive de celui-ci.

À la suite de ces travaux, mes collègues de la Mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale, notamment MM. Dominique Tian et Jean-Pierre Door, et moi-même avons déposé une proposition de loi instituant une clé USB détenue par le patient et présentée à chaque consultation auprès d'un praticien.

Des dispositions législatives ont été présentées, sous forme d'amendements, puis adoptées. Ce n'est que pour des raisons de forme – elles ont été considérées comme des « cavaliers » législatifs – qu'elles ont été annulées par le Conseil constitutionnel. Pour autant, nous avons cru comprendre que certaines associations de patients y étaient opposées, les qualifiant de « crécelle du XXIe siècle ». Notre philosophie était pourtant, dans une démarche politique, de répondre à la fois à la logique du parcours de soins, aux besoins des patients et à la nécessaire transmission des informations entre professionnels de santé. Nous le savons, les systèmes informatiques hospitaliers et ambulatoires ne sont encore ni interconnectés ni normalisés. Le dispositif nous paraissait clair, lisible, fonctionnel, éminemment démocratique et – du fait de la détention des informations par le patient – inscrit dans une logique de sécurité sanitaire. Quel est à cet égard votre sentiment ?