Intervention de Jean-Louis Touraine

…des personnes humaines, en effet, soumises à des recherches. En même temps, les modalités pratiques de la recherche sont prises en compte, l'aspect bureaucratique s'efface un peu devant la réalité du travail dans les services et les laboratoires de recherche.

Je vais donc pouvoir sortir de la frustration dans laquelle vous m'aviez cantonné il y a un an. À l'époque, pour ne pas mettre en péril, ou au moins en incertitude, des personnes humaines soumises à des recherches, j'avais été conduit à préconiser l'abstention alors que je connais l'impérieuse nécessité de la recherche pour le progrès et même pour la qualité des soins courants délivrés par nos médecins. Jean Hamburger expliquait fort justement qu'il n'y a pas de pays avec une très bonne médecine clinique sans recherche associée.

J'avais également conscience du besoin indiscutable de reconnaître et l'avancée considérable de la loi Huriet-Sérusclat, qui a sorti la recherche de son inquiétant vide juridique, et l'importance d'une actualisation, d'une modernisation et d'une simplification du cadre juridique des recherches qui s'appliquent à des champs beaucoup plus vastes et plus quotidiens aujourd'hui qu'il y a plus de vingt ans.

Je suis heureux de pouvoir concilier maintenant respect de l'homme et avancées nécessaires. Je souhaite d'ailleurs que nous soyons inspirés du même esprit lorsque nous analyserons ici même les articles de la loi de bioéthique révisée. Comme l'a rappelé M. Sauvadet il y a quelques minutes, il ne faudra pas alors que le désir de précaution représente une entrave exagérée au progrès.

Permettez-moi d'aborder quelques points particuliers en évitant des répétitions avec ceux traités par les orateurs précédents.

Tout d'abord, la question sensible des personnes non affiliées à un régime de sécurité sociale. Faut-il autoriser des recherches biomédicales chez ces personnes ? Y a-t-il un risque que des pressions s'exercent sur des humains plus vulnérables ? Surtout, qui prendrait en charge les frais occasionnés par diverses contraintes, et pire, des complications médicales ?

À l'inverse, si nous interdisons totalement toute recherche non-interventionelle chez ces personnes qui ne sont pas affiliées à la sécurité sociale, comment faire droit à leur légitime désir de bénéficier de traitements nouveaux, parfois plus efficaces ? C'est le cas en cancérologie, mais aussi dans certaines autres pathologies, par exemple infectieuses. Les innovations sont l'objet de protocoles de recherche souvent revendiqués presque comme un droit par des patients désespérés du fait de maladies perçues comme incurables.

Alors je crois que la solution que nous pouvons présenter ensemble, et qui encadre fortement, mais n'exclut pas totalement, la recherche de progrès thérapeutiques chez ces personnes fragiles va dans le bon sens.

De même, nous nous félicitons de l'amélioration du régime de consentement des personnes à l'examen de leurs caractéristiques génétiques à partir de prélèvements biologiques préalablement effectués.

La clarification et le renforcement du statut des comités de protection des personnes recueillent bien sûr notre satisfaction.

La création d'une commission nationale des recherches impliquant la personne humaine, commission apte à analyser lors d'un second examen une décision défavorable d'un comité de protection des personnes, est une mesure dont nous pouvons bien entendre la nécessité et l'utilité.