Intervention de Dominique Tian

Le présent texte, qui a donc pour objet de fournir dès 2010, à titre expérimental, un dossier médical implanté sur une clé USB à des patients souffrant d'affections de longue durée (ALD), a été inspiré par une recommandation formulée par Jean-Pierre Door dans un récent rapport d'information sur le dossier médical personnel (DMP) et par la mission d'évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale, dans le cadre de ses travaux sur les affections de longue durée. Elle reprend une disposition déjà adoptée à deux reprises par le Parlement, en 2008 et en 2009, mais censurée par le Conseil constitutionnel pour des raisons de pure forme.

La mesure ainsi proposée s'inscrit parfaitement dans l'esprit du parcours de soins qui a été mis en place par la loi du 13 août 2004 relative à l'assurance maladie et renforcé par la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite « HPST ». Tel que conçu en 2004, ce parcours de soins repose en effet sur deux piliers : le médecin traitant et le dossier médical personnel.

Les difficultés techniques rencontrées dans la mise en oeuvre de cet ambitieux projet et les retards qui en ont résulté ne nous permettent pas encore d'en apprécier toute la portée. Loin de renoncer à la réforme devant ces difficultés, les pouvoirs publics ont lancé, en 2008, un programme de relance du DMP, dont chacun espère le succès.

En attendant, il semble opportun d'élaborer, dans les meilleurs délais, un outil préfigurant le DMP. C'est pourquoi le présent texte propose de remettre, à titre expérimental, et dans des termes conformes aux souhaits du Conseil constitutionnel, un dossier médical enregistré sur une clé USB à certains patients atteints d'affections de longue durée.

Ces patients, qui représentent 13,8 % des assurés, se voient consacrer presque 64 % des dépenses d'assurance maladie. Étant ceux qui ont le plus besoin de soins, ces patients sont les plus exposés au risque iatrogénique, cause de 10 000 décès et de 130 000 hospitalisations par an. C'est donc à eux qu'une meilleure coordination des soins est la plus utile. Le recours à une méthode très simple de stockage des données, comme une clé USB, permet d'éviter toutes les difficultés techniques liées à l'hébergement des données et toutes les réticences des patients et des professionnels de santé envers le principe d'un dossier médical sur Internet. Ainsi, les patients et les professionnels pourront s'habituer progressivement aux principes du DMP, ceci étant précisé à l'adresse de ceux qui reprochent à cette proposition de loi de court-circuiter le DMP : c'est exactement le contraire.

Cette initiative s'inscrit pleinement dans le cadre du programme de relance du DMP, qui définit une méthode de travail faisant une large place aux expérimentations et privilégiant la réflexion sur son contenu et sur les services qu'il peut apporter, plutôt que sur ses aspects techniques.

Loin de concurrencer le DMP, cette proposition vise à pallier les retards importants dont souffre la mise en place de ce dernier. Le rapport d'Yves Bur sur les agences régionales de santé ainsi que celui de la Cour des comptes sur l'application de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 ont souligné le retard accusé par la France en matière de partage des données de santé. Les initiatives privées se multiplient déjà pour combler ce retard, comme on pouvait l'observer hier encore à la lecture d'une dépêche faisant le bilan du dispositif informatique mis en place pour le réseau de traitement de l'insuffisance rénale chronique en Rhône-Alpes (TIRCEL), qui assure le suivi informatique de 1 100 patients, dans le cadre d'une plate-forme d'échange entre douze établissements et 500 professionnels de santé. On peut citer aussi en exemple le « coffre-fort numérique », proposé par la compagnie Air France en lien avec une société d'assurance, qui permet d'héberger des documents personnels, dont les coordonnées des personnes de l'entourage de l'intéressé, de son médecin traitant, ses ordonnances les plus récentes, et les informations essentielles concernant son assurance santé, son groupe sanguin, ses vaccins, ses allergies, ses antécédents chirurgicaux et son historique médical. Dans son rapport, Yves Bur évalue à 7 000 le nombre de ces systèmes d'information. Mais ces systèmes ne sont pas toujours interopérables, et le rapport de la Cour des comptes souligne à ce propos l'atomisation du parc de logiciels.

Le rapport de Jean-Pierre Door sur le DMP souligne le besoin d'expérimentation pour assurer la relance de celui-ci. Dans ce but, une Agence des systèmes d'information partagés de santé (ASIP Santé), chargée de la maîtrise d'ouvrage publique du DMP, a été constituée en 2009. Le présent texte s'inscrit dans cette perspective : il propose une expérimentation innovante, destinée à préparer la montée en charge du DMP, grâce à l'élaboration à titre transitoire d'un dispositif polyvalent : un dossier médical numérique détenu par son titulaire sur un support électronique comme une clé USB.

Plusieurs évolutions récentes militent en faveur du développement d'un tel support : l'amélioration des capacités de stockage, l'interopérabilité physique grâce à la généralisation du port USB, la possibilité de crypter les données de santé inscrites sur la carte mémoire.

Cette proposition est également conforme aux préconisations formulées par notre collègue Jean Dionis du Séjour et le sénateur Jean-Claude Étienne dans un rapport de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) publié en 2004.

Notre texte prévoit enfin un bilan annuel de l'expérimentation et les modalités du dispositif seront précisées par un décret, pris après consultation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL). Cette expérimentation doit permettre la montée en charge du DMP.