Intervention de Bernard Perrut

Le principe du financement de l'allocation par le régime d'assurance-maladie, introduit dans le texte par l'Assemblée après adoption en séance d'un amendement du Gouvernement, a été maintenu par le Sénat, de même que le principe de l'ouverture de la possibilité du fractionnement du congé de solidarité familiale.

Dans le même temps, le Sénat a enrichi le texte. Il a étendu le bénéfice de l'allocation ainsi que des dispositions du congé de solidarité familiale à la « personne de confiance », entendue au sens du code de la santé publique, à savoir la personne désignée par un malade pour être consultée au cas où lui-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et qui peut l'accompagner dans ses démarches. La Haute assemblée a par ailleurs ouvert la possibilité de l'attribution de l'allocation à plusieurs bénéficiaires, au titre d'un même patient – un décret doit préciser les modalités d'application de cette mesure.

Le Sénat a par ailleurs précisé que l'allocation pouvait être versée aux personnes transformant leur congé de solidarité en une période d'activité à temps partiel ; il a aussi sécurisé le régime de protection sociale des personnes bénéficiaires du congé, à la fois pendant le congé et au moment de leur reprise d'activité ; enfin, il a procédé à l'harmonisation systématique des modalités de mise en oeuvre du congé de solidarité familiale, entre le régime applicable aux salariés et celui qui prévaut pour les fonctionnaires et les militaires.

Au final, le texte tel qu'il résulte de l'ensemble de ces travaux est équilibré et constitue un socle solide pour la mise en oeuvre de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie ainsi que celle du congé de solidarité familiale, en quelque sorte renouvelé. C'est pourquoi la commission des affaires sociales a adopté à l'unanimité cette proposition sans modifications. Je vous invite à faire de même ce matin. Il sera ensuite indispensable que les décrets d'application soient publiés dans les meilleurs délais, ces différentes dispositions étant très attendues.

Enfin, vous le savez, cette proposition de loi ne s'applique pas aux proches qui accompagnent des malades dans les hôpitaux ou les établissements spécialisés, alors que seules 25 % des personnes prises en charge par les soins palliatifs le sont à domicile. Or ces proches accomplissent souvent de longs trajets, chaque jour, susceptibles d'entraîner des frais importants. Certains, compte tenu des distances kilométriques les séparant de leur domicile, doivent même se loger à l'hôtel. C'est pourquoi il serait opportun d'étendre le bénéfice de l'allocation à toute personne dont la présence est considérée comme une exigence pour un digne accompagnement, quel qu'en soit le lieu.

Le franchissement de cette nouvelle étape devra être envisagé à plus ou moins long terme par le législateur, conformément à notre devoir d'humanité et de solidarité sur cette question essentielle et délicate que constitue la fin de vie.