Intervention de Bernard Perrut

Notre assemblée se trouve aujourd'hui saisie, en deuxième lecture, de cette proposition de loi visant à créer une allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie qu'elle avait adoptée à l'unanimité le mardi 17 février 2009 – il y a une année à un jour près ! –, après son dépôt par quatre députés issus chacun des groupes politiques de l'Assemblée nationale : MM. Jean Leonetti, Gaëtan Gorce, Olivier Jardé et Michel Vaxès.

Cette initiative avait suivi la publication du rapport de la mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, présenté par M. Jean Leonetti, rapport qui s'était prononcé en faveur d'un dispositif prévoyant de rémunérer la période d'accompagnement.

Après la création, par la loi du 9 juin 1999 qui visait à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs, d'un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, cette proposition de loi tend principalement à instituer une allocation destinée à compenser la perte de revenus liée à l'accompagnement d'un parent ou d'un proche en fin de vie.

Chacun mesure les exigences de l'accompagnement d'une personne en fin de vie car la souffrance ne saurait se réduire à la douleur physique : c'est une souffrance totale, à la fois physique, psychique, psychologique, voire spirituelle.

Pour soulager cette souffrance, il faut aider la personne à la surmonter et donc l'accompagner.

Sans revenir en détail sur le contexte de la préparation de cette proposition, rappelons les principaux éléments qui l'ont motivée.

Il convenait tout d'abord de prévoir des dispositifs pour accompagner les personnes en fin de vie. Cette motivation est au coeur de notre démarche : faciliter le travail d'accompagnement, « accompagner l'accompagnement », vous avais-je dit en première lecture. Nous avons tous présent à l'esprit l'enjeu humain, déterminant, que vous avez rappelé, madame la ministre, « l'expérience qui par essence ne se partage pas », pour reprendre l'expression du rapport de la mission Leonetti.

Ce texte permet par ailleurs de répondre aux difficultés posées par l'inégalité des situations. Alors que certains peuvent s'arrêter de travailler pour accompagner un malade en fin de vie, d'autres, faute de moyens matériels suffisants, sont, au mieux, contraints de prendre un congé ou de demander un arrêt maladie, au pire, totalement démunis.

Nous le savons tous, le temps est une donnée cruciale pour la personne accompagnée et la présence devient souvent urgente par la simple conscience de la précarité des moments vécus. C'est alors que chacun a à l'esprit le temps qui reste, lequel s'oppose au temps parcouru, voire au temps de l'avenir.

Rappelons encore – j'avais eu l'occasion d'insister sur ce point – la nécessité de favoriser l'accompagnement à domicile des personnes en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable. Alors que 25 % des Français déclarent vouloir mourir chez eux, l'hospitalisation à domicile reste encore très insuffisamment développée en France.

Enfin, le présent texte offre un dispositif cohérent, composé à la fois du congé et de l'allocation qui en assure, en partie au moins, le financement ; dispositif applicable dans les mêmes conditions aux salariés de droit privé et aux fonctionnaires.

Le Sénat n'a pas remis en cause l'économie générale du texte de l'Assemblée, il l'a même amélioré.

Ainsi, l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie sera versée aux personnes procédant à l'accompagnement à domicile d'une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause. Sont concernés les ascendants, descendants, frères, soeurs ou personnes partageant le domicile d'un proche qui l'accompagnent, ainsi que, évolution significative proposée par le Sénat, nous y reviendrons, la « personne de confiance » désignée par la personne en fin de vie.

L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie sera versée dans la limite d'une durée maximale de trois semaines. Son montant devrait être égal à celui de l'allocation journalière de présence parentale, soit 49 euros par jour. Le texte prévoit que l'allocation cesse d'être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée, question dont nous nous avons discuté en commission la semaine dernière.

Les principaux apports de l'Assemblée au texte ont été confirmés par le Sénat, comme le principe selon lequel le versement de l'allocation se poursuit, même si la personne accompagnée d'abord à son domicile, se voit contrainte d'être hospitalisée ; voilà qui tient compte d'une réalité. Je tiens à redire mon attachement à cette mesure de souplesse que je vous avais proposée.

De même, la Haute assemblée a maintenu la reprise de la définition de la fin de vie aux termes de la loi du 22 avril 2005.

Le Sénat a également adopté sans modifications l'article 4 – indispensable à mes yeux – qui prévoit, avant le 31 décembre de chaque année, la remise par le Gouvernement d'un rapport aux commissions parlementaires compétentes non seulement sur le versement de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, mais aussi sur l'application de la politique de développement des soins palliatifs à domicile. Monsieur le président de la commission des affaires sociales, nous souhaitons, afin d'en retirer les enseignements qui s'imposent, que ce rapport soit connu avant la discussion du projet de loi de financement de la sécurité sociale.