Intervention de Jean-Christophe Tellier

Une association comme la nôtre, plus généraliste et qui représente les familles, doit insister sur la prévention et, au-delà, sur une véritable éducation à la santé dès le plus jeune âge, notamment dans les écoles. C'est ainsi que l'on gagnera en efficience et en équité.

Une enquête que nous avons menée récemment auprès de parents d'enfants atteints d'une maladie chronique montre que le manque d'information et de formation dès l'annonce de la maladie laisse les parents désemparés. On note aussi que les médecins, la ville, l'hôpital, les maisons départementales de personnes handicapées (MDPH), les réseaux de soins ne se parlent pas. Or la prise en charge d'une maladie passe par une vraie coordination et par une communication entre tous les acteurs.