Ou tout au moins une grande partie de leur vie. Mon attention est, il est vrai, par trop focalisée sur le diabète.
Ce qui importe, c'est de définir à la fois la maladie chronique, le moment où se déclenche alors la solidarité nationale et le contenu de la prise en charge médico-sociale, en différenciant ce qui relève du soin de ce qui se rapporte à la qualité de vie. On ne pourra en effet rendre les patients responsables, ou plutôt acteurs, de leur propre santé que si l'on construit avec eux un projet de vie. C'est à cette condition que peut être mis en place un projet thérapeutique, dont le soin ne représente qu'une partie.
Une vision globale de tous les acteurs est donc nécessaire, qu'il s'agisse des patients, des médecins, qu'il convient également de responsabiliser et non pas seulement d'inciter, ou encore de l'assurance maladie. En effet, la loi du 13 août 2004 a fait de cette dernière un véritable acteur de santé, en permettant également aux associations de patients de devenir des acteurs de santé de proximité sur le plan de l'entraide, de la solidarité et de l'accompagnement.
Une telle vision globale nécessite, d'une part, de ne plus se focaliser sur le volet économique – car on aura beau faire sortir des personnes du dispositif ALD, elles resteront malades avec même un risque de complications, ce qui n'entraînera donc pas d'économie –, d'autre part, de promouvoir une politique de prévention, d'accompagnement et d'éducation du patient, ce que le terme « éducation thérapeutique » peut recouvrir. Or les associations de patients ont l'impression que l'heure est plus à la culpabilisation des malades, notamment avec la participation forfaitaire d'un euro, qu'à leur motivation.
Vouloir faire des économies de cette manière est une erreur. Ce qu'il faut, c'est une prise en charge globale des maladies chroniques en faisant en sorte que les patients deviennent non pas responsables, mais acteurs de leur santé, car la responsabilisation viendra ensuite. Simplement, il faut, pour y parvenir, une véritable volonté politique.