Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin

Monsieur le député, ce plan maladies rares, qui s'achève à la fin de l'année, a permis d'ouvrir 132 centres de référence, 475 centres de compétence, de lancer 75 programmes de recherche sur les maladies rares, dites encore maladies orphelines, et d'ouvrir une banque de données sur les maladies rares, Orphanet.

Tous ces dispositifs ont permis d'aider les malades, les familles, les associations que nous avons soutenus. Nous avons également voulu que cette prise en charge dépasse largement les produits couramment couverts par la sécurité sociale dans le cadre d'une autorisation de mise sur le marché – je pense en particulier au remboursement des crèmes écran total pour les enfants atteints de xeroderma pigmentosum.

Nous évaluerons ce plan en 2009 et un nouveau plan sera prêt avant fin 2009, conformément aux promesses du Président de la République.

La mobilisation en faveur du plan maladies rares ne s'arrête pas pour autant : 40 millions seront donnés aux centres de référence, 2,5 millions aux programmes de recherche clinique, 300 000 euros à Orphanet.