Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin

L'avis du Gouvernement est également défavorable. Il convient de préciser le contexte du projet de création d'un comité interrégimes.

Il s'agit d'améliorer la prise en charge des maladies rares, sujet dont vous savez combien il nous tient à coeur. Des progrès ont été accomplis dans ce domaine puisque 132 centres de référence « maladies rares » au total ont été labellisés. Mais cela ne suffit pas à élaborer des protocoles de traitement pour l'ensemble de ces pathologies, dont le nombre est évalué entre 5000 et 8000, selon les experts ; nombre qui ne cesse d'augmenter en liaison notamment avec les progrès en matière de diagnostic.

La mission du comité sera en particulier d'assurer une veille en matière de prise en charge des maladies rares par les caisses primaires et de fournir un appui aux services médicaux locaux, afin de répondre aux besoins des patients. Compte tenu de l'intérêt de ce comité pour les patients en matière de santé publique, j'ai indiqué à la CNAMTS que je souhaitais sa mise en place rapide. Je peux d'ores et déjà vous indiquer qu'il doit commencer ses travaux dès le début de 2008, et que je veillerai avec une attention particulière à ce que son fonctionnement corresponde aux besoins et aux attentes des patients. Ces éléments me paraissent de nature à répondre à vos préoccupations et la création de ce comité par la loi ne s'impose pas.

Pour le reste, l'article 37 se borne à refonder la base juridique de toutes les ALD non inscrites sur la liste, ce qui va d'ailleurs bien au-delà des maladies rares : cela concerne notamment toutes les polypathologies dont souffrent fréquemment les personnes âgées, dans des conditions qui sont strictement conformes à la pratique du service médical et qui ne modifieront donc aucunement l'accès aux soins des malades. Voilà pourquoi je ne suis pas favorable à cet amendement.