La commission a adopté la disposition proposée par ces deux amendements identiques en dépit de l'avis négatif de votre rapporteur.
Ils proposent que le médecin-conseil, avant d'attribuer une exonération du ticket modérateur pour une affection ALD « hors liste », demande l'avis d'un comité national inter-régimes, chargé de garantir un traitement équitable des demandes de prise en charge des ALD « hors liste ».
Il est vrai que la Haute autorité de santé a proposé une telle disposition dans son avis sur les maladies rares. Cependant, il semble prématuré d'introduire une telle réforme alors que la prise en charge des patients chroniques sera réformée prochainement. En effet, les conclusions des travaux sur le bouclier sanitaire et sur le reste à charge entraîneront sans doute une modification des conditions de suivi sanitaire et de prise en charge financière de ces patients.
Il paraît de plus peu réaliste de demander son avis à ce comité national pour tous les dossiers d'ALD « hors liste ». Il faut qu'il puisse s'exprimer sur les cas les plus complexes.
C'est la raison pour laquelle, à titre personnel, je donne un avis négatif.