Proposition de loi N° 1880

Extrait

Mesdames, Messieurs, L'alpha-sarcoglycanopathie, ou dystrophie musculaire de type 2D, est une maladie neuromusculaire caractérisée par une destruction musculaire progressive et irréversible des muscles commandant la mobilité des quatre membres chez l'être humain.

Sur le plan clinique, elle se traduit chez la personne atteinte par la perte progressive de toute mobilité corporelle, depuis la faculté même de marcher jusqu'à la réalisation du moindre geste essentiel à la vie quotidienne (boire, manger, s'habiller, se laver, aller aux toilettes, ...). Au final, les patients n'ont plus la possibilité de respirer de manière autonome, et se retrouvent placés sous assistance respiratoire, manuelle puis totalement artificielle (sous forme de trachéotomie invasive). Cette dégénérescence initialement musculaire a donc des retentissements extrêmement graves sur la vie quotidienne de ces personnes, les rendant totalement dépendantes à autrui, pour la réalisation des moindres...

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