Michel Ménard
Question N° 80296 au Ministère de la Famille
Question soumise le 8 juin 2010
M. Michel Ménard attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la famille et de la solidarité sur le manque de places dans les structures d'accueil pour enfants et adolescents handicapés. Ce sont aujourd'hui près de 13 000 enfants, principalement autistes et polyhandicapés, qui ne peuvent être pris en charge par ces établissements spécialisés, faute de places disponibles. Si de telles difficultés ne sont pas nouvelles, la situation semble n'avoir jamais été aussi tendue et l'incapacité à répondre aux familles aussi criante. Récemment, le Conseil d'État, dans son arrêt du 8 avril 2009, indiquait pourtant « qu'il incombe à l'État, au titre de sa mission d'organisation générale du service public de l'éducation, de prendre l'ensemble des mesures et de mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour que ce droit et cette obligation aient, pour les enfants handicapés, un caractère effectif » et aussi que « la carence de l'État est constitutive d'une faute de nature à engager sa responsabilité sans que l'administration puisse utilement se prévaloir de l'insuffisance des structures d'accueil existantes ». Il souhaite ainsi connaître les mesures envisagées par le Gouvernement (objectifs et moyens dédiés) pour faire face à cette situation. Par ailleurs, la non-prise en charge de ces enfants, par une structure spécialisée, implique très souvent une cessation d'activité professionnelle contrainte de l'un des parents, celle-ci n'étant compensée en tant que telle (allocation de présence parentale) que sur une période maximale de 310 jours ouvrés, soit l'équivalent de 14 mois environ. Ces cessations d'activité contraintes, et parfois longues de plusieurs années, sont sources d'importantes difficultés sur le plan financier pour les familles d'enfants handicapés. Un régime spécifique de compensation de la perte de revenus occasionnée par l'absence de solutions de prise en charge en dehors de la famille mériterait ainsi d'être envisagé en complément du régime de compensation du handicap, dans une exigence de dignité et de solidarité. Il lui demande de bien vouloir lui faire connaître sa position et les éventuels projets allant dans ce sens.
Réponse émise le 17 août 2010
Le plan autisme 2008-2011, présenté le 20 janvier 2010 en conseil des ministres, est l'expression d'une volonté politique forte de traiter la question du handicap et de sensibiliser l'ensemble des citoyens français à l'intégration des plus fragiles. Ce plan qui a pour objectif la création de 4 100 places en établissements d'ici 2012 et le soutien aux structures innovantes, voit son budget abondé de 10 % et passe ainsi de 187 à 205 MEUR. La France compte 500 000 personnes autistes ou apparentées. Face à la souffrance des adultes, des enfants et de leur entourage, le Gouvernement a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour traiter l'autisme d'une manière globale. Elaboré en concertation avec les professionnels et les associations, le plan autisme 2008-2011 est une avancée majeure de la politique publique en direction des personnes-autistes et, de leur entourage. Ce plan comporte trente mesures, articulées autour de trois grands axes : mieux connaître pour mieux former : le plan autisme met l'accent sur la connaissance cette maladie, et sur sa diffusion auprès des professionnels ; mieux repérer pour mieux accompagner, car l'établissement d'un diagnostic rigoureux et précoce est essentiel pour mieux accompagner les personnes atteintes d'autisme. Le plan autisme se fixe un objectif ambitieux de 4 100 places en établissements et services sur la durée du plan d'ici à 2012 ; diversifier les approches : le plan autisme vise à promouvoir des approches thérapeutiques novatrices encore peu répandues en France. Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets. Il a tout d'abord permis d'améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d'un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. Le plan a également donné des résultats concrets dans l'accompagnement des malades et de leurs familles : parce que l'accompagnement des personnes atteintes d'autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 MEUR au total entre 2009 et 2011). Le ministère de la santé expérimente également, dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l'annonce difficile de ce diagnostic, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s'orienter et d'être guidées ; à la suite de l'engagement pris par le Président de la République, le Gouvernement s'est mobilisé pour l'accueil des personnes atteintes d'autisme dans les établissements : 2 120 places en établissements et services ont d'ores et déjà été financées, pour un montant total de 78,5 MEUR. Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus ; pour les enfants atteints d'autisme, 422 places ont été créées dans les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l'autonomie passe aussi par l'école, le ministère de l'éducation nationale a d'emblée mis l'accent sur l'intégration des enfants autistes en milieu scolaire. Aujourd'hui, deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire et un tiers en établissement médicosocial. Pour répondre aux attentes des familles et des associations, le plan autisme met l'accent sur le développement des nouvelles méthodes « comportementalistes » dans le traitement de l'autisme. À ce titre, 23 structures expérimentales d'accompagnement des enfants autistes mettant en oeuvre une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied behavior analysis) ou TEACCH (Treatment and éducation of autistic and related communication handicapped children) ont été autorisées en 2009 et seront ouvertes à partir de juillet 2010. Ceci représente 371 places pour un budget de 18,6 MEUR sur cinq ans (soit un abondement de 10 % du montant total du plan autisme). D'autre part, 5,6 MEUR sont consacrés sur la période 2009-2011 au renforcement des équipes de diagnostic, et des centres de ressource pour l'autisme (CRA). Un CRA par région, dont le budget de fonctionnement total est de 18,8 MEUR. Enfin, 3 dispositifs d'accompagnement à l'annonce du diagnostic sont en cours d'expérimentation en Alsace, Indre-et-Loire et Paris par le ministère de la santé. En 2010 et 2011, le plan autisme sera poursuivi dans toutes ses dimensions. Outre la mise en oeuvre du plan de création de places en établissements et services pour atteindre l'objectif des 4 100 places d'ici à 2012, le Gouvernement sera tout particulièrement attentif à l'intégration des besoins des personnes autistes dans toutes les politiques menées en direction des personnes handicapées. Enfin, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, qui s'est tenue-le 2 avril 2010, les députés Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy ont déposé une proposition de loi, visant à faire de l'autisme la « grande cause nationale 2011 ». Ce projet permettrait ainsi d'améliorer le dépistage précoce de l'autisme et de développer l'accompagnement des enfants autistes et de leur entourage. L'objectif est également d'encourager l'accompagnement des enfants en milieu scolaire ordinaire, facteur clé dans l'évolution du handicap et de la vie de l'enfant. Déclarer l'autisme comme « grande cause nationale 2011 » permettrait également d'écarter les idées reçues qui freinent le diagnostic précoce de la maladie et l'efficacité de sa prise en charge. Un enfant sur 150, selon la haute autorité de santé (HAS), est atteint d'un trouble appartenant au spectre autistique ou troubles envahissants du développement (TED), mais le dépistage n'intervient en moyenne qu'à l'âge de 6 ans, alors que le diagnostic est possible à partir de 2 ans.
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