Pascale Gruny
Question N° 124367 au Ministère du Travail
Question soumise le 13 décembre 2011
Mme Pascale Gruny attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la possibilité de reconnaître officiellement la fibromyalgie. La fibromyalgie est un syndrome se caractérisant par l'association de douleurs chroniques et diffuses dans l'ensemble de l'organisme. Ces symptômes sont connus par près de 2 millions de français, dont 80 % à 90 % sont des femmes. Ces douleurs ont des répercussions non négligeables sur la vie professionnelle, sociale et familiale, mais également ont un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment en raison de l'absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l'indifférence du milieu médical et du rejet des entités de délivrer une prise en charge alors même que l'Organisation mondiale de la santé a reconnu la fibromyalgie depuis 2007 comme une maladie. En conséquence, elle lui demande ce qu'il compte faire pour prendre en compte la douleur de ces personnes et les aider à vivre avec cette souffrance quotidienne.
Réponse émise le 1er mai 2012
La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. La fibrromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). Le bénéfice d'une exonération du ticket modérateur au titre d'affection hors liste (ALD 31) est par ailleurs limité, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d'une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d'une maladie grave nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à 6 mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; association fibromyalgie France et association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.
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