Il est des maladies génétiques graves héréditaires. Lorsque, dans une famille, une personne est atteinte de l’une de ces maladies, il est possible d’intervenir préventivement auprès des autres membres de la famille susceptibles de contracter ladite maladie … à condition que la personne malade accepte de prévenir ses parents.
Cela n’a rien d’évident.
Aussi le législateur, en 2003, s’est-il interrogé – et ce fut un long et exemplaire débat - sur l’opportunité d’obliger la personne à informer les autres membres de la famille. Faut-il obliger ou expliquer ? Est-ce au malade de le faire ou au médecin ? Quid de la responsabilité du malade ? et celle du médecin ?
A l’issue de ce débat, les députés ont voté, à l’unanimité, un amendement selon lequel « le médecin informe les patients de la responsabilité qui serait la leur s'ils ne prévenaient pas les membres de la famille potentiellement concernés ».
La procédure adoptée n’a sans doute pas apporté entière satisfaction puisque le projet de loi 2011 (titre 1er) revoit le dispositif d’information des membres de la famille dans ce cadre : un accompagnement de la personne concernée est mis en place « le plus en amont possible, avant même la réalisation de l’examen génétique » ; de plus, le principe, actuellement implicite, selon lequel il appartient à la personne de les prévenir elle-même est explicité.
Le 23/02/2011 à 16:39, Karl Civis (retraité) a dit :
Il est des maladies génétiques graves héréditaires. Lorsque, dans une famille, une personne est atteinte de l’une de ces maladies, il est possible d’intervenir préventivement auprès des autres membres de la famille susceptibles de contracter ladite maladie … à condition que la personne malade accepte de prévenir ses parents.
Cela n’a rien d’évident.
Aussi le législateur, en 2003, s’est-il interrogé – et ce fut un long et exemplaire débat - sur l’opportunité d’obliger la personne à informer les autres membres de la famille. Faut-il obliger ou expliquer ? Est-ce au malade de le faire ou au médecin ? Quid de la responsabilité du malade ? et celle du médecin ?
A l’issue de ce débat, les députés ont voté, à l’unanimité, un amendement selon lequel « le médecin informe les patients de la responsabilité qui serait la leur s'ils ne prévenaient pas les membres de la famille potentiellement concernés ».
La procédure adoptée n’a sans doute pas apporté entière satisfaction puisque le projet de loi 2011 (titre 1er) revoit le dispositif d’information des membres de la famille dans ce cadre : un accompagnement de la personne concernée est mis en place « le plus en amont possible, avant même la réalisation de l’examen génétique » ; de plus, le principe, actuellement implicite, selon lequel il appartient à la personne de les prévenir elle-même est explicité.
« Vingt fois sur le métier … »
Voir :
- dans http://www.mediapart.fr/club/blog/Denis%20Meriau
bioéthique_rétro-forum 2 : anomalie génétique : faut-il obliger le malade à prévenir sa famille ?
- dans http://karlcivis.blog.lemonde.fr/ morceaux choisis/ Bioéthique : à propos du « bébé de l’espoir »
un compte-rendu (quasi) intégral.
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