Intervention de Catherine Coutelle

À l'occasion de débats précédents, des associations avaient interrogé le comité consultatif national d'éthique, qui avait rendu un avis très intéressant, l'avis 103 dont je vais citer quelques passages.

« La première attitude éthique est de prendre au sérieux les témoignages des personnes sourdes lorsqu'elles prétendent avoir une qualité de vie sociale et intellectuelle.

« L'inquiétude de nombreux membres de la population des sourds et muets face au projet d'un dépistage précoce et systématique peut se comprendre à la lumière de données historiques qui attestent des traitements avilissants qui leur ont été infligés. » Mme Dubois l'a rappelé avec beaucoup d'intelligence et de sensibilité.

« C'est précisément la tentation de réduire cette démarche à un simple problème de gestion médico-technique qui soulève une question éthique. Quels sont les bénéfices qu'on est en droit d'attendre du dépistage néonatal de la surdité ? Il est essentiel que les finalités soient rigoureusement explicitées. »

Le groupe européen d'éthique, qui a également pris position sur cette question, a souligné cette approche et mis en garde contre une vision trop convenue de la normalité.

Bien sûr, il n'est pas question de refuser le dépistage – nous regrettons suffisamment par ailleurs le déficit des politiques de prévention. Si, en France, l'âge moyen de diagnostic de surdité demeure tardif, faut-il néanmoins aller vers un dépistage aussi hâtif ? Rien ne l'atteste ; il n'y a pas de consensus sur le sujet.

Madame la secrétaire d'État, je ne comprends pas que vous n'attendiez pas la fin des expérimentations engagées pour prendre une décision. Pourquoi faut-il qu'en France on n'attende jamais la fin d'une expérimentation et son évaluation complète pour en tirer toutes les conséquences ?

Après les résultats du dépistage, les parents doivent pouvoir prendre le temps de l'information, de la rencontre avec des personnes sourdes, des professionnels et des équipes pluridisciplinaires qui les accompagneront le cas échéant.

Nous le voyons dans le débat que nous avons ce soir et qui s'est déjà déroulé en amont : les solutions sont tout sauf évidentes lorsque l'on découvre ce monde, quand on n'y a pas été confronté auparavant.