Intervention de Catherine Coutelle

Si ce chiffre est insuffisant, c'est que la portée de ce texte est partielle. Il ne s'adresse qu'aux personnes qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que celles-ci ne sont pas les plus nombreuses. Le plan pour améliorer les soins palliatifs de 2008 à 2012 reconnaît, dans son introduction, que « l'offre hospitalière est mieux structurée », bien qu'insuffisante, mais qu'« en ville les soins palliatifs n'ont pas connu le développement espéré, la participation des professionnels de santé libéraux restant difficile ». Pourquoi réserver cette mesure aux bénéficiaires de soins palliatifs à domicile, et en priver ainsi la plupart des familles ?

Deuxième interrogation : vous reconnaissez vous-même que la loi de 2005 n'est sans doute pas appliquée dans toutes ses dimensions, par manque de connaissance de la loi et d'information. Le droit que vous créez aujourd'hui ne risque-t-il pas de rester inutilisé si l'information auprès des familles n'est pas diffusée, par les médecins, par les caisses et mutuelles d'assurance maladie ? Comment envisagez-vous l'information autour de ce droit ?

Ma troisième interrogation concerne la durée et la souplesse du congé. Même dans le cas « d'une affection grave en phase avancée » telle que définie dans le texte, une agonie est rarement régulière et linéaire, et sa durée est peu prévisible. Ne pourrions-nous pas imaginer un congé plus long sous forme de « capital temps », qui pourrait être utilisé en plusieurs fois et même octroyé à plusieurs membres de la famille ?

En outre, si ce texte complète l'arsenal législatif dont la France se dote, plutôt lentement, pour accompagner les mourants et humaniser la fin de vie, il ne répond pas à deux attentes.

Première attente : le souhait de mourir à domicile est formulé par 70 % des Français, alors que 75 % meurent à l'hôpital. Il est vrai que le maintien à domicile génère une charge considérable – matérielle, financière et psychologique – que beaucoup de familles ne peuvent ou ne se sentent pas capables d'assumer sans être accompagnées.

Le congé seul, tel qu'il est prévu dans ce texte, ne permettra pas de répondre à cette forte demande des Français de mourir chez soi. Un autre texte sera-t-il voté pour que la France fasse des progrès dans ces domaines, quantitativement par le développement de l'offre des soins palliatifs, mais aussi qualitativement, comme vous y insistez, madame la ministre, par une culture de l'accompagnement des mourants et de leurs familles dans les structures d'accompagnement ?

Ma seconde attente porte sur l'ouverture d'un débat national sur le droit au respect du choix de chacun sur cette question de fin de vie et sur l'aide active à mourir. Ce texte n'aborde pas la question. Il faudrait organiser un débat hors période d'émotion médiatique. Le Conseil d'État a préconisé qu'un tel débat soit intégré dans la révision des lois de bioéthique.