Intervention de Danièle Hoffman-Rispal

Monsieur le président, madame la ministre, chers collègues, je souhaiterais saluer à mon tour le consensus qui s'est dégagé lors de l'examen de cette proposition de loi. Le consensus est rare, il n'est pas toujours privilégié par nos groupes politiques et pourtant, sur des questions aussi épineuses que l'accompagnement des malades en fin de vie, il est souhaitable.

Je remercie donc les quatre cosignataires de cette proposition de loi sur le congé d'accompagnement. Leur travail ne pourra que contribuer à redorer le blason du travail parlementaire, si souvent mal compris et trop souvent décrié. Je considère pour ma part que nous touchons ici à un aspect essentiel de notre mission.

Une anthropologue que nous auditionnions récemment avec les députés membres du groupe d'études « Longévité », nous affirmait que, selon elle, les marges de manoeuvre du politique face à la mort et au vieillissement étaient restreintes. Pour elle, notre travail devait avant tout servir à imposer les mots justes – autonomie plutôt que dépendance, par exemple – dans le débat public.

Cette proposition de loi démontre que nous pouvons au contraire intervenir sur des problématiques très concrètes mais qui peuvent pourtant, à leur échelle, contribuer à changer la perception de la fin de vie. Car, si des progrès indéniables ont été introduits dans la législation en 1999 avec l'instauration du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, des inégalités subsistaient, comme l'a très bien montré le rapporteur, entre ceux qui pouvaient se permettre ce congé, ceux qui en venaient à demander des arrêts maladie de complaisance ou ceux qui restaient démunis.

L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, qui rappelle dans certains aspects l'initiative de la Ville de Paris, constitue à n'en pas douter une véritable avancée sociale. En permettant à chaque accompagnant de compenser sa suspension d'activité par une allocation de 47 euros par jour pendant un maximum de trois semaines, cette proposition de loi atténuera certaines difficultés matérielles pour les proches des accompagnés.

Je m'interroge cependant sur le genre des futurs bénéficiaires : je crains en effet que les demandeurs ne soient souvent des demandeuses, et j'espère pouvoir être rassurée par le rapport annuel qui devrait nous être proposé par le Gouvernement sur l'application de ce dispositif.

Ces inégalités constituaient donc des freins réels à l'accompagnement des malades en fin de vie. Et pourtant, l'accompagnement semble à bien des égards nécessaire pour apaiser, alléger la souffrance, écouter et apporter une aide. D'ailleurs, l'étape la plus difficile n'est peut-être pas la mort elle-même mais ce qui la précède. « Ne sais-tu pas que la source de toutes les misères de l'homme, ce n'est pas la mort mais la crainte de la mort ? » déclarait Epictète. Il est difficile d'imaginer que l'être humain puisse affronter la pire source de ses misères dans l'isolement, et il est donc légitime que le législateur fasse tout pour faciliter l'accompagnement des malades en fin de vie, fût-ce en instaurant une mesure aussi élémentaire que cette allocation.

Cette proposition de loi ne constitue peut-être qu'un petit pas dans la compréhension et l'acceptation de la mort, à propos de laquelle on a l'habitude de dire que notre civilisation est plus réticente que d'autres. Mais elle constitue sans doute un grand pas dans l'acceptation d'un débat public sur la question.

Le rapporteur a, là aussi, relevé avec justesse que l'accompagnement des personnes en fin de vie hors de leur domicile méritait réflexion, tout comme la formation des accompagnants. J'espère que d'autres mesures législatives concrètes viendront en leur temps apporter leur lot de réponses. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)