Jean-Marc Roubaud
Question N° 99716 au Ministère de la Santé
Question soumise le 8 février 2011
M. Jean-Marc Roubaud attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur la situation des insuffisants rénaux qui sont en attente de greffes et n'ont pas accès à la greffe à cause de la pénurie d'organes. Aussi, est demandé que la transplantation soit inscrite en traitement de première intention pour l'insuffisance rénale et l'élargissement du cercle des donneurs vivants aux donneurs altruistes. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui faire connaître sa position sur ce dossier de santé publique d'importance.
Réponse émise le 2 août 2011
Les données scientifiques confortent, effectivement, le principe que la greffe rénale constitue le meilleur traitement de l'insuffisance rénale chronique terminale (IRCT), nous incitant malgré la pénurie en greffons à développer des actions permettant d'améliorer l'accès des patients à la greffe. Ces actions, qui visent un meilleur accès à l'inscription sur liste d'attente sont ciblées vers les néphrologues et infirmières des centres de dialyse, passent par l'information des patients sur cette option thérapeutique ainsi que par l'analyse des disparités régionales. Par ailleurs, les études médico-économiques à l'échelon national concluent à un ratio coût bénéfice de prise en charge de l'IRCT pour l'assurance maladie très nettement en faveur de la greffe rénale par comparaison à l'hémodialyse. La France, comme d'autres pays très actifs dans le domaine de la greffe, a vu sa progression constante sur ces dix dernières années, s'arrêter depuis 2008. Il faut donc penser à d'autres pistes possibles, en premier lieu des actions de prévention de maladies rénales initiales à l'origine de l'IRCT, les néphropathies hypertensives et vasculaires et le diabète de type 2, ce qui semble être amorcé au travers du plan « gestion des risques ». L'Agence de la biomédecine s'est engagée, par ailleurs, à déposer un rapport dont l'objectif est de donner une impulsion, un nouvel élan pour la greffe. Le bilan depuis la mise en place du plan greffe 2000-2003, les constats et les limites couvrant l'activité de recensement des donneurs, le prélèvement et l'accès à la greffe des patients en attente y sont développés ainsi qu'une proposition d'axes stratégiques visant à limiter la pénurie. Mais toutes ces actions seront insuffisantes à couvrir les besoins actuels ou futurs par la transplantation seule. Les besoins ou le potentiel de candidats à la greffe sont largement sous-estimés à ce jour : la prévalence de 37 000 patients sous hémodialyse au 31 décembre 2008 et l'incidence d'environ 9000 nouveaux cas par an n'est qu'un reflet des besoins réels. Le potentiel de donneurs qu'ils soient décédés ou vivants, standard ou à critères élargis peut probablement faire l'objet d'une marge de progression. À ce jour, il paraît opportun de bien définir quels sont les patients qui bénéficient au mieux de la greffe car tous les patients en IRCT ne peuvent et ne pourront malheureusement bénéficier de cette thérapeutique. Les autres techniques de suppléance que sont l'hémodialyse ou la dialyse péritonéale font tout autant partie de l'arsenal thérapeutique des IRCT mais il appartient de l'apprécier à sa juste valeur afin de l'intégrer à sa juste place. La greffe réalisée à partir de donneur vivant constitue pour l'Agence une priorité qui s'inscrit en complémentarité de la greffe réalisée à partir de donneur décédé (sujet en état de mort encéphalique ou en arrêt cardiaque). La progression d'activité enregistrée en 2010 (299 greffes contre 235 en 2009) en est le témoin. La notion de subsidiarité qui prévalait jusqu'à récemment s'est vue modifiée, mais gardant en substance principale, le concept de greffe sur donneur décédé comme essentiel. La révision de la loi de bioéthique en 2004 a élargi le cercle familial des donneurs ainsi que la possibilité de donner pour toute personne ayant fait la preuve d'une vie commune depuis au moins deux ans. L'effet de cet élargissement n'a pas été immédiat et ce n'est que depuis 2010 qu'une tendance vers ces nouveaux profils de donneurs est observée. L'amendement n° 95 de Mme Claude Greff, visant à rendre possible en France le don d'organe entre personnes vivantes pouvant apporter la preuve d'un lien « affectif » étroit et stable depuis au moins deux ans avec le receveur a été entériné par le Sénat (après passage en CMP au même titre que la proposition de don croisé entre paires donneur-receveur incompatible. Ces deux nouveaux programmes marqueraient un grand pas dans l'évolution de la typologie des donneurs vivants jusqu'alors confinés aux liens familiaux ou affectifs très étroits. L'expérience internationale du donneur altruiste dans les pays tels que les États-Unis ou les Pays-Bas montre que cette activité reste très marginale par rapport aux liens affectifs, et source de difficultés quant à l'évaluation de ces donneurs et les conséquences potentielles notamment d'ordre mental d'un tel don. Le faible développement du don du vivant en France est en grande partie liée à une réticence d'ordre éthique et à des difficultés d'ordre organisationnel, raisons pour lesquelles un programme d'actions ciblé vers les professionnels de santé est prévu, en priorité. Il paraît essentiel, à ce stade d'ouverture vers des liens affectifs induisant une motivation bien plus difficile à évaluer, de vérifier les conséquences avérées tant physiques que psychologiques pour le donneur lui-même car un don de rein (ou de lobe de foie) n'est jamais anodin. Actuellement, le don du vivant, activité encore jugée insuffisante, est en phase de progression dans un climat qui nécessite la confiance et le soutien tant des professionnels que du grand public.
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