Intervention de Jean Leonetti

Nous sommes ici au coeur du débat. Marc Le Fur a fait, ce matin, une intervention extrêmement brillante dont je partage les conclusions à 99,9 %. Pour atteindre le nécessaire équilibre, il ne faut pas sombrer dans ce qui pourrait tendre à l'élimination d'une catégorie de personnes en devenir – même si cela ne peut être qualifié d'eugénisme stricto sensu –, et il faut que, disposant de l'information la plus équilibrée, les familles puissent se déterminer le plus librement possible.

Le Comité consultatif national d'éthique a fourni, à cet égard, divers éléments de réflexion. S'obliger à informer, ce n'est pas inciter à faire. Dans toutes nos démarches, nous devons veiller à éviter la rétention d'informations, mais nous devons également veiller à ce que, comme le disait Xavier Breton ou Hervé Mariton, l'information n'enclenche pas un processus automatique qui s'imposerait au médecin comme une obligation dans le cadre d'un consensus médical non dit, en dépit cependant de la déontologie médicale, et qu'elle ne conduise pas davantage à créer une pression sociale ou sociétale qui, le diagnostic étant suspecté, puis confirmé, pousserait à la pratique obligatoire de l'avortement.

Nous devons donc informer sur les possibilités, mais ne pas inciter, d'une quelconque manière, à une décision qui n'appartient qu'à la femme, par un consentement libre et éclairé, après une information neutre et équilibrée. Divers amendements proposent de renvoyer à des associations de parents et de malades spécialisées dans l'accompagnement d'enfants atteints de l'affection en cause, et demandent, en même temps, que les tests de dépistage ne soient pas pratiqués systématiquement, lorsqu'ils ne sont médicalement pas justifiés. Il est superfétatoire de proposer toute une batterie de tests de dépistage à une jeune femme de vingt ans ; mais, si la femme a le double de cet âge et que des facteurs de risque interviennent, on sera incité à proposer ces tests, de manière neutre, et à adopter une démarche progressant par étapes et se fondant sur un consentement libre.

Telles sont la vision de la commission et ma vision personnelle. Les amendements que nous allons examiner contribuent à ce que le dépistage ne soit pas systématique, mais guidé par des objectifs médicaux, que l'information soit aussi complète et neutre que possible, que la décision appartienne, de la manière la plus libre possible, à la personne qui a reçu cette information. Si, pour se déterminer, elle a besoin de renseignements complémentaires, on doit pouvoir lui fournir des informations sur les caractéristiques de l'affection suspectée pour l'enfant qu'elle va mettre au monde, et elle doit avoir l'occasion d'aller, auprès des associations familiales, voir comment se déroule la vie des enfants atteints de cette affection.

C'est la raison pour laquelle je suis défavorable à cet amendement. Il compromet en effet largement l'équilibre trouvé par la commission. Je comprends toutefois les objectifs qu'il vise ; je souscris d'ailleurs à une large part d'entre eux.