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Intervention de Nadine Morano

Réunion du 27 octobre 2009 à 15h00
Questions au gouvernement — Schéma pour les handicaps rares

Nadine Morano, secrétaire d'état chargée de la famille et de la solidarité :

Monsieur le député, à travers votre question vous rappelez tout simplement que le handicap nous concerne tous : on peut naître handicapé ; on peut le devenir après un accident de la vie ou en raison d'une maladie dégénérative.

Le Gouvernement a donc pris la responsabilité de mettre en oeuvre la grande loi sur le handicap, votée en 2005, qui prévoyait un schéma national sur les handicaps rares. Vous avez rappelé qu'un handicap rare est l'association de plusieurs déficiences – auditives et visuelles par exemple – qui touche près d'une personne sur 10 000.

Avec Roselyne Bachelot et Xavier Darcos, j'ai présenté ce schéma national consacré au handicap rare, doté d'un budget de 35 millions d'euros. Il prévoit la création de 300 places destinées à accompagner les familles, mais aussi l'implantation de deux centres ressource supplémentaires sur l'ensemble du territoire, l'un étant consacré à l'épilepsie sévère, l'autre aux troubles du comportement. Rappelons qu'il existe actuellement trois centres ressource dédiés au handicap rare.

Enfin, parce qu'il nous faut mieux comprendre les besoins des familles et des personnes atteintes de ces handicaps rares, nous avons prévu de consacrer 800 000 euros au financement d'une étude spécifique sur ce sujet.

En tous les cas, sachez que le Gouvernement est très attentif à ne laisser personne de côté parmi les personnes souffrant d'un handicap, notamment d'un handicap rare. C'est pourquoi nous avons aussi prévu de développer des équipes relais inter-régionales pour que soient mieux accompagnés tous les enfants et adultes qui, au cours de leur parcours de vie, seraient confrontés à ce handicap.

Vous le voyez, la représentation nationale mais aussi le Gouvernement sont mobilisés sur ce sujet qui, je le répète, concerne tous les Français. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe UMP.)

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